人気ブログランキング | 話題のタグを見る

Photo/583

Photo/583_c0174866_10554036.jpg
FUJIFILM X100


太陽の自閉症・発達障害の治療を開始して1年が経ちました。



1年前、専門医による IQ検査の結果、脳のレベルは3歳と言われました。
(実際は2歳に限りなく近い3歳で、まだ中身は赤ちゃんそのものでした。)
そして、「自閉症・発達障害」と言っても個人個人に差がありますが、
太陽の場合は、「多動性障害」「学習障害」「言語障害」「睡眠障害」「微細運動障害」「感覚過敏」など、
全てに障害のある「混合型」で重度の自閉症・発達障害になります。


病院での治療内容は、主治医の診察が2ヶ月毎にあり、結果に合わせて薬の処方をしてもらい、
週2日間の通院で、「感情」と「神経」(各1回 50分)の専門のカウンセラーによる治療(訓練)も行なっています。
その日の太陽の機嫌や状況に合わせて治療内容は異なりますが、課題をクリアできなければ次週も同じ内容を繰り返し行い、
少しずつ少しずつレベルを上げていく内容となっています。

1年経って感じるのは、劇的な改善は見られず、ようやく最初の診断結果で言われた
「(一般のお子さんでいう)3歳」の年齢に近くなったかな?という感じです。
改善したところもありますが、個人的には病院の治療だけではなく、
幼稚園の先生の愛情や、日々の成長によるものなど、複合的な要素が関係していると考えています。

<改善した、もしくは出来るようになったところ>
●1年前の太陽は会話をする時、喃語(あーあー・うーうー)が、50%近くを占めていましたが、
現在はほとんど無くなり、機嫌が悪い時など時々使うくらいまで減りました。
しかし、まだ会話は苦手で「単語と短い文章」を使って話し、「質問の返答」はできません。

●これまで、私と妻以外の親族と離れても泣くことはありませんでしたが、
義母や親族と別れる時に泣くようになり、「離れて悲しい」という感情を見せるようになりました。
(TVアニメでも、親子の再会や離れるシーンを見て泣くようになりました。)

●「でたでた月が〜」や、歌詞を間違っていますが「ぞうさん」「うみは広いな〜」などの童謡を歌えるようになりました。
4、5年前から歌って聞かせていたのですが、最近、突然歌うようになりました。
一緒に散歩していると、口ずさんでいます。


他は、少し良くなった、もしくは改善していないと思うところがほとんどで、
特に、脳と指の神経がつながっていない「微細運動障害」が重く、「字を書く、絵を描く」は以前より嫌がるようになり、
幼稚園での筆記テストが受けられず、大きな壁となっています。
又、治療をしてくれるカウンセラーと太陽との相性や、カウンセラー自身の技術レベルにも差があり、
「神経治療」のカウンセラーは3人代わりました(1人は私の要望で変更して頂きました)。
処方された薬も数回代わりましたが、最初から飲んでいる薬以外は太陽には合わず、より悪くなる結果となり、
現在は元の薬と量に戻っています。


タイの中でも高いレベルの病院で治療を行なっていますが、
手探りでの治療が多く、「こうすることが正しい、こうすれば必ず良くなる」という答えが見えない事と、
時間をかけてもほんの少ししか効果が見えない事に、「自閉症・発達障害」の治療の難しさを感じています。


唯一の救いは、太陽は喜怒哀楽の表情が豊かで、なかでもよく笑う事(太陽の笑顔に本当に救われています)。
そして、幼稚園で表彰されたように、心優しく育ってくれている事、です。
課題は山住みですが、治療開始1年を機に、改めて日々の笑顔と愛情を大切に、
これからも妻と、そして太陽と一緒に頑張っていきたいと思います。



写真は、苦手なタイ語の文字(幼稚園の宿題)を頑張って書いているところ。




RICOH GR専用
 Instagram → RICOH GR × Thailand



Copyright(C)NAO ISHIMARU All Rights Reserved.

by nikon_leica | 2020-05-20 18:30 | FUJIFILM X100 | Trackback | Comments(14)
Commented by ganbaru-okan at 2020-05-20 19:32
子供って凄いなと思うのは、本当にある日突然それまで苦手としていた事ができるようになったり、ある日突然今までには獲得出来なかった語彙を獲得していたりする力があることだと思います。
我が家の18歳ですら、未だにそんな瞬間が訪れます。
太陽君は無限の可能性をその手の中に握りしめているんですよね。
そう思うとその命の輝きが本当に愛おしいです。
お会いしたこともないのに厚かましいですが、太陽君の未来の輝きを願ってやみません。

子供の笑顔に勝るものなし。
輝く笑顔は本当に宝物ですね♪
Commented by 5ko8ha9ku at 2020-05-20 20:29
Nao Ishimaruさん、こんばんは!

いつも、太陽君の笑顔に癒されています。
心優しく、笑顔が素敵な太陽君はこの世に一人しかいません。
IQ検査の結果がどうであれ、家族の愛があれば太陽君は、太陽君です。
Commented by nikon_leica at 2020-05-21 10:40
> ganbaru-okanさん

コメントを頂きありがとうございます。
動揺の歌のように、突然できるようになる事がこれまでもあり、私も驚いています。
以前は、人混みでパニックを起こしていて、ショッピングセンターや市場に入っただけで暴れて、泣き叫んでいました。怖がりの為、ベビーカーに座る事も必須で、降りて歩く事はありませんでしたが、4歳2ヶ月の時、突然降りて笑顔で歩き始めました。
何がきっかけかは判りませんが、根気よく時間をかけ続けると、突然できるようになっているように感じています。
可能性がある限りは、色々な事を試して、続けていきたいと思っています。
私たちが居なくなった後も生きていけるように。
それが、太陽の未来の輝きとなる日が来ましたら本当に幸せです。

>子供の笑顔に勝るものなし。
>輝く笑顔は本当に宝物ですね♪

はい^^
元々、私は子どもが好きなのですが、我が子の笑顔は特別です♪
子ども達のお陰で、親になれた事、親にしてもらえた事に感謝です。
Commented by nikon_leica at 2020-05-21 10:52
> 5ko8ha9kuさん

こんにちは。
コメントを頂きありがとうございます。
おっしゃる通りで、私たちも、この世に一人の太陽と向き合っています。
特に、愛を大切にしていて、私たちの子として、生まれてきてよかったと太陽が思ってくれる事が願いです。
Commented by anpanclub at 2020-05-21 11:41
おはようございます。
太陽君は、解っていると思います
お父さん、お母さんの笑顔で、
僕は世界一愛されているんだと!!
Commented by nikon_leica at 2020-05-22 10:43
> anpanclubさん

おはようございます。
コメントをお頂き有難うございます。
笑顔の答えが愛情を理解している事の表れでしたらとても嬉しいです。
朝、私がまだ眠っていると太陽が頬にキスをしてくれます。
眠るときに私が太陽にしている事なのですが、何かしら伝わっているのかな?と思う時があります。
Commented by glow-gen at 2020-05-22 23:23
げんちゃんの小さいころを思い出します。泣かなかったです。
私の方が泣きたくなって、彼の前で涙しても、彼は、遠くの景色をながめているように、ただぼ~っと見てました。
心がほんとにないような子だったので、涙する・・・と太陽君の成長を見て感動するNaoさんの気持ちわかります。

でも、げんちゃんは、この頃、がんばれなくてくやしくて、泣くことがあります。これってすごいことなんですよね~。
まあ、しかし、長続きしないし、すぐになかったようになりますけどね。
 言葉も出てきて、レスポンスがしっかりあると、うれしいですね。会話げんちゃんかんできたのって、小学校の3年以上だったような・・・少しずつ少しずつ成長しているのですが、そばにいると遅すぎていらいらしますね。でも、ふっと冷静に考えると、すごく伸びてる。そういうものでしょうね~。
それにしても、このかりかりの写真すごいですね~。テクニックもすごいし、タイの光のすごさも手伝っているのかな?
Commented by nikon_leica at 2020-05-23 19:50
> glow-genさん

コメントを頂きありがとうございます。

自閉症・発達障害は個人の差が大きい為、太陽とげんちゃんとの違いであったり、げんちゃんママさんの苦労や悩み、心配の度合いも違っている事を、いつも記事を拝読させて頂いて私なりに考えたり、勉強させて頂いたりしています。

ですが、同じだなと思う事があります。
心です。心を教える、心で動かす、心から頑張るといった目に見えない部分を理解させる事がこの障がいの難しさでは、と実感しています。
太陽は感情表現は大きいですが、常に自分中心で、自分がやりたい、自分が楽しみたい、が優先されてしまいます。ですので、4〜6歳の子とは遊ぶ事ができません。遊んでくれるのは2、3歳の子です。

今回、泣く理由が例え自分中心であったとしても、その先の「相手への思いやり」や、げんちゃんのように「悔しさをバネに頑張る!」へとつながるように、親として頑張って伝えていきたいと思っています。

>でも、ふっと冷静に考えると、すごく伸びてる。そういうものでしょうね~。

はい、冷静に考えますと、2、3年前はもっと今の半分もできていなかった…と、思い出す事があります^^;

写真はテクニックはありませんが、太陽専属のカメラマンと自負しております。
Commented by glow-gen at 2020-05-24 14:24
Naoさん
>TVアニメでも、親子の再会や離れるシーンを見て泣くようになりました。

これやっぱり、すごい!
げんちゃんは、今でもありません。
お友達のK君は表面で見たら、かなり重度の自閉症です。でも、げんちゃんより、意識レベルが高くて、FCを使って、げんちゃんなんかより、すごく高い精神性が現れる文章を作ります。
げんちゃんは、感謝という感情がどうなのか、わかっているようでわからないところがあるのですが、けんちゃんは、小学校の低学年でとらえていました。
表面的な症状は、改善しやすい部分もあります。心が地の底に埋まったようなげんちゃんは、外側はなんとかいろいろできたりするものの、心をつかませるのは至難の業。
太陽君は、その点、逆なのでしょうかね~。ほんとに、症状は千差万別なので、ひとくくりにできませんよね。
でも、体の使い方を伸ばすと、伸びしろが大きいですよね。
Commented at 2020-05-24 18:02
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by mitukerukurashi at 2020-05-24 23:03
初めまして。
先日いいねを下さりありがとうございました。

我が子も障害があり自閉症スペクトラムになりますが、小学校低学年までが本当に大変でした。
幼い頃は手を繋げなく、ハーネスをつけていました。夜道なら怖がって手を繋ぐかもと、何度も練習した日々。
字を書くことができなくて、宿題のノートを破ってしまった日々。
スーパーで奇声をあげ寝転がり、白い目で見られる日々。
そんな毎日を過ごしていたのが、今では考えられないくらい成長しました。
薬のおかげか、努力の甲斐あってか、本人の成長か何かわかりませんが。
どうか頑張りすぎないでくださいね。
そんな事いいながら私も必死でしたが^^;
Commented by nikon_leica at 2020-05-25 10:44
> glow-genさん

おっしゃられている「意識レベルの高さ」がそのまま私生活での行動に出る事や、物事を理解する事へとつながっている事が、げんちゃんママさんの記事を拝読して感じています。
太陽のテレビを見て泣く感受性が何かしら意識レベルを刺激して、理解して、行動へ移せるようになることを願ってしまいます。。。が、この数年間、「良くなったかも!?」と思っては元に戻るの繰り返しでもありました。
意識レベルの引き上げの難しさ、持続させる事の大変さも肌で感じる日々です。

>体の使い方を伸ばすと、伸びしろが大きいですよね。

私もそう思います。
「神経治療」では、体全体を動かしたり、刺激したりする内容で、太陽にとっては遊んでいるのと同じですので、「神経治療」は好きです(「感情治療」は我慢が多いので苦手です)。
例えば、不安定な場所に立つ事が苦手でしたが、先日揺れる小さなボートに乗って喜んでいました。いつもでしたら怖がって逃げます。
こちらに関しましては、治療の成果だと思いますが、体の使い方が伸びているなぁと実感しました。
これだけでも行動範囲が広がりますので、とても嬉しいです。
Commented by nikon_leica at 2020-05-25 10:51
> 内緒コメさん

コメントをいただき有難うございます。
また、そうとは知らずに、、、失礼いたしました。。。
私は太陽の治療内容はSNSで毎週記しています。
この私のSNSは、「私達と会った事のある人」しか見れない設定になっていますので、とても理解できます。

>緩やかに子どもたちは成長してるんですよね、1年前に比べたら。
>それをついつい親は忘れがちです

私もです。。。
上にも記しました、SNSでは1年前の記事が振り返えられる機能があります。
1年前から記した内容と今がどれだけ違いがあるのか、これから忘れている部分も含めて照らし合わせていきたいと思っています^^
Commented by nikon_leica at 2020-05-25 10:59
> mitukerukurashiさん

こちらこそ、コメントを頂き有難うございました。
TOPの自己紹介文でしょうか、そちらに記載されている内容を拝読して、いくつかの記事を拝見させていただきました。
同じように息子も手を繋ぐまで1年掛かりました。
紙と鉛筆を嫌がって、書かしますとやはり破いてしまいます。
奇声は日常茶飯事で、mitukerukurashiさんの苦労と大変さとても理解できます。
しかし、

>そんな毎日を過ごしていたのが、今では考えられないくらい成長しました。

このように言える日が来ることを信じて頑張ろう!と思いました^^
名前
URL
削除用パスワード

※このブログはコメント承認制を適用しています。ブログの持ち主が承認するまでコメントは表示されません。


写真に心を、写真に想いを、写真に人生を。


by Nao Ishimaru

S M T W T F S
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31