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10月9日は、太陽の誕生日で6歳になりました。



6歳になりましたが、太陽は重度の自閉症・発達障害で、検査の結果、知能は3歳くらいと診断されました。

タイでは、自閉症・発達障害の認知は、一般どころか、学校や病院でも知られていなくて、
最初に通った幼稚園では「問題児」として、年少が終わる頃に通園拒否。

2つ目の幼稚園では、年少からのスタートで、今年、3回目の年少をと勧められましたが、
専門医のいる病院で治療を開始する事を伝えて、なんとか年中へ上げてもらいました。

これまで、自閉症・発達障害と気がついた頃から、自分達で調べて出来る事をやってきました。
例えば、一般の人よりも肌が敏感な為、手を繋がない症状では、
毎晩、眠ってから手の平をなでて、刺激に慣れさせました。
1年以上かかって自分から手を繋いでくれるまでになり。

人混みの多い場所で、パニックを起こして奇声をあげて暴れていた太陽と、
根気よく色々なところへ出かけて、パニックを起こさなくなるまで3年かかりました。

会話の障害は、絵本の読み聞かせをはじめ、日本語でもタイ語でも沢山話し続け、
質問には、何をしていても手を止めて、太陽の顔を見て答えてきました。
その結果、まだ返答は出来ませんが、2ヶ国語を理解できるようになりました。

そして、指と脳の神経が繋がっていない微細運動の障害で、鉛筆を持てない症状では、
毎日書く練習をして、2年半かかって、タイ語の一文字を書けるようにもなりました。

ゆっくりですが、少しずつでも出来る事が増えて、それが私達の幸せにもなりました。
年齢が上がっていく、これからが私達にとっても、太陽にとっても本当の意味で大変な未来が待っている訳で、
6歳になった今、改めて今後も諦めずに妻共々頑張っていけたらと思っています。

たまに、心身共に追い込まれ、日々大変なことばかりですが、
太陽という名前のように、喜んだ時の明るい笑顔に心救われています。



写真は、治療初日の病院にて。
治療終了後、アイスクリームを食べてご満悦の太陽。





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by nikon_leica | 2019-10-13 18:39 | FUJIFILM X100 | Trackback | Comments(12)
Commented by emily1105 at 2019-10-13 20:14
こんばんは。
太陽くん、6歳になられたのですね、おめでとうございます!
そして、太陽くんのご病気・・・そうだったのですね。

我が家にも私の姪が、心も身体も障害を持ってます。
ブログでもたまに登場しますが、姪は特別支援の中学2年生。
歩くことができるくらいで、身体は小学生低学年、知能は2、3歳くらいです。心臓と肺の病気を生まれつき持ってて、てんかんもでてきました。
24時間だれかが付いてないといけない状態です。
会話もできず、排せつも自分一人ではできませんが、私たちの宝物です。
nikon_leicaさんも、奥さまもどれだけ大変なのか、私は身を持って体感してるのでよくわかります。
理解の進んでる日本にいても、やはり好奇の目で見られることもあり辛いこともあります。
私たちは前向きに、とにかく姪との時間を楽しむようにしています。
どんどん人前にも連れて行きますし、理解ができなくてもその時その時、しつけをしています。
太陽くんもご両親の愛情をたくさんもらって、お写真を拝見すると本当にいいお顔してらっしゃいます~。
大人はしんどいけど、どうか気持ちに負けないで下さい。
頑張らないで、太陽くんと楽しんで下さい。

国が違うので、どんな状態かもわからず、勝手に失礼なことを言ってしまって、ごめんなさい。
いつも太陽くんのお写真を楽しみに拝見してます(^v^)
Commented at 2019-10-14 02:12
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2019-10-14 15:07
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by 5ko8ha9ku at 2019-10-14 18:57
すごく良い表情ですね。
ご夫婦の愛情が感じられます。
Commented by mashiro507 at 2019-10-15 22:31
訪問とコメント、ありがとうございました😃
そして太陽くん、誕生日おめでとうございます🎂🌟✨

他の子なら記憶にも残らないくらい、サラッと簡単に成長していくことを、私達はたくさんの時間と労力をかけて向き合ってきましたね。
その分ちょっとした成長も見逃さず喜べるのは、大変な中でも役得かな?なんて思ったりします😌

とはいえ、並々ならぬ根気と我慢は優に想像がつきます。
理解ある両親に恵まれて、太陽くんのこれからの成長が楽しみだなぁと思いました✨
元気に健やかに大きくなりますように☘
Commented by nikon_leica at 2019-10-17 10:36
> emily1105さん

お祝いのお言葉、ありがとうございます。

時折、記事に記されていた女の子は姪っ子さんで、障害もお持ちだったのですね。
太陽も、てんかん病を持っていて、別の病院で2年半、治療を続けています。

太陽も常に一緒にいて、手をかさないといけませんので大変な事も多いですが、emily1105さんが書かれている「私たちの宝物です。」を、日々、接し続けることで深く感じています。
ですので、emily1105さんのお気持ちがとても理解できます。

>やはり好奇の目で見られることもあり辛いこともあります。

タイでは、あまりにも認知されていないため、パニックを起こして泣き叫ぶ太陽を、虐待していると勘違いされて、「警察に通報するよ」と知らない人に言われます。
説明しても、見た目が普通の為、「そんなはずがない」と言われます。
最近は、気にしても仕方がありませんので、emily1105さんとお同じように、太陽との時間を楽しむようにしています。

障害があっても、なくても、太陽には、愛情を理解してもらいたいので、毎日ハグとキスと「愛している」と言葉で伝えています。
そのことが「太陽の笑顔」に繋がっていると信じて、これからも共に歩んでいきたいと思っています。
独り言のようなブログですが、今後もあたたかく見守っていただけると幸いです。
Commented by nikon_leica at 2019-10-17 10:42
> 鍵コメ S さん

お祝いのお言葉、ありがとうございます。

>親が疲れてしまわないように気持ちをゆったりと持って下さいね。

太陽は、自閉症・発達障害という言葉に含まれる全ての障害を持っているので、
今日明日ではどうにもならないという事を理解はしていますが、
心のどこかで焦ってしまう時もあります。
頂いた言葉のように、気持ちをゆったり、を忘れないように歩んでいきたいと思います。
Commented by nikon_leica at 2019-10-17 10:47
> 鍵コメ ta さん

コメントをいただきありがとうございます。

ご友人の方の努力、労力を想像するだけで頭が下がります。
他の障害のある人たちへの手助けをするには、並大抵の精神力では達成できません。
我が子で手一杯になってしまうことが多いからです。
Webサイトは、改めて時間のあるときに拝見させていただきますね。
ありがとうございます。
Commented by nikon_leica at 2019-10-17 10:50
> 5ko8ha9kuさん

コメントをいただきありがとうございます。
自閉症・発達障害では、目に見えない事を理解させることが難しいのですが、
太陽には愛情を理解して欲しいと願っております。
その結果として、太陽が笑顔になってくれたなら、親としてとても嬉しです。
Commented by nikon_leica at 2019-10-17 11:05
> mashiro507さん

こちらこそ、コメントをいただきありがとうございます。

>その分ちょっとした成長も見逃さず喜べるのは、大変な中でも役得かな?

はい、本当におっしゃられる通りで、ちょっとしたことに一喜一憂して、喜怒哀楽にあふれているように思います。

以前、妻が精神的に大変な時に言いましたが、
もしも生まれる前から未来がわかって、太陽がいない人生と、いる人生を選べたとしても、私は太陽がいる人生を選ぶよ、と。
大変ですが、その分、幸せを沢山もらっています。

まだまだ、これからですが、太陽との人生を楽しみながら、家族の笑顔が増えるように
歩んでいきたいと思います。
Commented at 2019-10-18 14:29
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by nikon_leica at 2019-10-20 15:43
> 鍵コメさん

初めまして。
こちらこそ、コメントをいただきありがとうございます。

>親としての気持ちは同じだと思います。

はい、親となって、これほど「愛」を感じる存在がこの世にいる事に感謝しています。

>お互いあまり無理をせず、けれども諦めず、ぼちぼち行きましょうね。

はい、日本の親には言いましたが、一生我が子をみる覚悟で生きております。
先は、本当に長いです。
我が子を導き、共に歩むためには、無理をしない事。と思っています。

また、お伺いさせていただきます。
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